Liječenje Hidradenitis Suppurativa biološkim lijekovima

Sadržaj:

Liječenje Hidradenitis Suppurativa biološkim lijekovima
Liječenje Hidradenitis Suppurativa biološkim lijekovima
Anonim

Od Kathryn Shusta, kako je rečeno Keri Wiginton

Imam 29 godina i imam hidradenitis suppurativa (HS) na bedrima, stomaku i pazuhu. Ali najgore tačke su ispod mojih grudi. Dobit ću crvenilo, iritaciju i drenažu. I puno boli.

Biološki preparati spuštaju tu upalu i nelagodu na nivo koji mogu da kontrolišem.

Trenutno uzimam infliximab (Remicade) i imao sam manje napada dok sam bio na njemu. Kada ga imam, manje je ozbiljno. Voleo bih da nema baklji. Ali za sada ću se zadovoljiti time da provedem dan bez uzimanja lijekova protiv bolova na recept.

Moje iskustvo s HS i biološkim lijekovima je bilo prilično putovanje.

Nedijagnostikovano

Prvi upalu sam imao kada sam imao 10 godina. Bila je to cista na mojoj zadnjici.

Moj pedijatar nije imao pojma šta je to. Ali dao mi je rez i drenažu (I&D), što

znači da ga je otvorio da ga se riješi. To je užasno iskustvo za doživjeti kao dijete.

Ubrzo nakon te prve ciste, pojavile su se lezije na mojim bedrima i pazuhu. Općenito bi pukle i iscurile. Gnoj i krv bi curili. Ovaj ciklus se nastavio godinama. Već sam imao dosta nagomilanih ožiljaka prije nego što sam uopće završio srednju školu.

Ipak još uvijek nisam znao šta se dešava.

Pokušavam svoj prvi biološki lijek

Od 10 do 17 godina, moji doktori su uglavnom liječili moje simptome poput akni ili čireva. Imao sam još nekoliko I&D, uzimao kratke runde antibiotika i probao kontracepcijske pilule.

Izgleda da ništa nije pomoglo.

Upoznao sam novog dermatologa kada sam imao 17 godina. Ona me je jednom pogledala i dijagnosticirala mi HS.

Odmah sam počela uzimati antibiotike. Ali uopšte nisu radili. Zatim sam probao izotretinoin, ili Accutane. To nije pomoglo mojim izljevima i isušilo mi je kožu, što me učinilo još jadnijim.

Otprilike godinu dana kasnije, moj dermatolog je predložio da probam biološki lijek.

Počeo sam sa adalimumabom (Humira) kada sam imao 18 godina i na koledžu. Bio sam na tome 6 godina. U početku sam primijetio manje upala i koža mi je bila bolje. Ali moje baklje se nisu poboljšale onoliko koliko sam se nadao. Povrh toga, bilo mi je zaista teško da nabavim lijekove iz ljekarne.

I drogu je trebalo držati na određenoj temperaturi, tako da sam morao biti siguran da svi u mojoj spavaonici shvate da je ne mogu izvaditi iz frižidera. Ili su to hiljade dolara u vodu.

Takođe sam mrzeo da se trudim svake nedelje. Sama pomisao na to ispunjavala me sve većom tjeskobom. Počeo sam da odgađam lečenje koliko god sam mogao. Na kraju, morao sam natjerati svog cimera da mi da priliku.

Na kraju, Humira jednostavno nije radila za mene. Ali svi su različiti. Na kraju sam skupio hrabrost da pitam svog doktora o drugim tretmanima.

Više opcija

Imao sam nekoliko procedura uklanjanja kože CO2 laserom kada sam imao ranih 20-ih. Te stranice i dalje izgledaju sjajno. Ali trebalo je neko vrijeme da se oporavim od njih. U suštini, morao sam da se odreknem 18 meseci svog života da bih dozvolio da mi koža zaceli, a istovremeno sam pokušavao da idem na postdiplomski. Nisam mogao nastaviti kroz to.

Na kraju sam imao četiri opće operacije, uključujući eksciziju kože i plastičnu operaciju. Plastični hirurg je zapravo rekao da trebam prestati uzimati Humiru prije zahvata, što mislim da je pogrešan savjet, ali mi je pomogao da ga sigurno odviknem. I nakon toga, nisam želio ponovo početi uzimati.

Probajte novi biološki lijek

Moj stari dermatolog me je snažno nagovarao da ostanem na Humiri iako to nisam željela. U stvari, rekla je da je to moj jedini izbor droge. Razišli smo se, a ja sam našla nekog novog. Ovaj doktor je preporučio Remicade (infliksimab). Kao i Humira, cilja na protein koji uzrokuje upalu.

Bio sam uzbuđen kada sam saznao da će ovaj biološki lijek biti IV infuzija. To je značilo da će mi medicinski stručnjak dati moj tretman kroz venu na mojoj ruci. Iz nekog razloga, to je izgledalo mnogo manje strašno nego da sam pokušao.

U početku sam dobijao infuziju svakih 8 nedelja. Odmah na početku sam primijetio manje upala na koži. Ali moji simptomi bi se raspali prije sljedećeg tretmana.

Moj dermatolog je predložio da idem na veću dozu svakih 6 sedmica. Ali preselio sam se prije nego što sam mogao započeti ovaj novi režim. Ova nova lokacija je zakomplikovala stvari. Trebalo bi mi posebno odobrenje zdravstvenog osiguranja da bih se liječio u drugom stanju od svog doktora.

To odobrenje nikada nije stiglo, ali sam nastavio da tražim novog dermatologa. U međuvremenu sam bio bez liječenja više od 4 mjeseca. Imao sam jedan izuzetno bolan napad za drugim.

I nisam to znao u to vrijeme, ali nije dobra ideja započinjati i zaustavljati biološke lijekove.

Povratak nakon pauze

Počeo sam sa Remicade čim sam našao svog novog doktora. Pokušavao sam s većom dozom svakih 6 sedmica. Ali nije funkcioniralo. Moj dermatolog je spomenuo da sam možda stvorio antitijela. Tada vaše tijelo razvija imunitet na vaše lijekove. Test krvi pokazao je da je bila u pravu.

Dakle, zajedno sa Remicadeom, moj doktor sada prepisuje metotreksat. To je lijek koji mijenja način na koji imunološki sistem funkcionira. Za sada, čini se da pomaže mom biološkom da radi bolje.

Biološki preparati pomažu mi da živim normalnim životom

Ozbiljna HS baklja ostavlja me iscrpljenom i prikovanom za krevet. Svaki pokret je izazov. Ali te epizode se dešavaju mnogo manje na Remicadeu.

Iako još uvijek mogu dobiti nekoliko baklji svakog mjeseca, one obično nisu dovoljno loše da me izbace iz moje svakodnevne rutine. To možda ne izgleda kao velika stvar. Ali kao odrasla osoba, važno je da još uvijek mogu obavljati poslove, ići na posao, perati rublje, pripremati večeru.

Možda je još važnije, manje ozbiljan HS znači da još uvijek mogu raditi stvari koje zapravo volim. Mogu se družiti sa prijateljima, ići u šetnju ili otići na odmor.

Budući tretman

Za sada dobijam infuziju svake 4 nedelje. Dolazi medicinska sestra u moju kuću. Ona sjedi sa mnom oko 4 sata. I dalje mi je draži Remicade nego Humira. Ali sada imam više nuspojava na dan liječenja. Moj tata to naziva mojim "mamurlukom od infuzije". Možda će me zaboljeti glava i zaspati neko vrijeme nakon toga. I uvijek sam gladan.

Zahvalan sam što je moj tretman pomogao, ali još uvijek imam više simptoma nego što bih želio. O narednim koracima pričaću kada odem kod doktora za nekoliko mjeseci. Ne znam da li postoje neki drugi biološki lijekovi koji bi mogli bolje djelovati, ali za razliku od kad sam bio mlađi, ne plašim se pitati.

Preporučuje se:

Zanimljive članke
Zanemareni mališani: sniženi hormoni mozga
Čitaj više

Zanemareni mališani: sniženi hormoni mozga

Nov. 21, 2005 - Zapuštene bebe mogu imati niži nivo moždanih hormona koji je povezan sa društvenim vezama. Ali ta djeca i dalje mogu razviti zadovoljavajuće odnose, naglašavaju istraživači. "Izuzetno je važno da ljudi ne misle da ovaj posao implicira da su ova djeca na neki način trajno odgođena,"

Beskućnici Dobijte pomoć kroz inovativna preduzeća
Čitaj više

Beskućnici Dobijte pomoć kroz inovativna preduzeća

Ron Hooks, izvršni direktor West Coast Care u Santa Monici, Kalifornija, provodi dane vozeći se terenskim vozilom gore-dolje po plaži. Više od polovine beskućnika u gradu spava tamo. Hooks staje i razgovara sa što više njih. Poznatiji kao pastor Ron, on govori svakoj nezaštićenoj osobi koju sretne na plaži i na ulicama grada da im može pomoći da se vrate kući svojim porodicama.

Ljubaznost je zarazna
Čitaj više

Ljubaznost je zarazna

16. jula 2001. - Kao i mnogi drugi širom svijeta, psiholog Jonathan Haidt, dr., prisjeća se kada je prvi put čuo južnoafričkog lidera za građanska prava Nelsona Mandelu da govori nakon što je pušten iz zatvora. Zatvoren od ranih 1960-ih, Mandela se pojavio 1990.