RA: Kako utječe na vaše tijelo i život

Sadržaj:

RA: Kako utječe na vaše tijelo i život
RA: Kako utječe na vaše tijelo i život
Anonim

Kada vam je dijagnosticiran reumatoidni artritis (RA), vi i vaš doktor možete razgovarati o simptomima kao što su bol u zglobovima i lijekovima za liječenje vaše bolesti. Ali RA, autoimuna bolest koja uzrokuje upalu, može utjecati na vaše tijelo i način života na neočekivane načine i vaš ih liječnik možda neće spomenuti. Ponekad morate naučiti kako će RA utjecati na vas i vaš život pokušajima i greškama.

Sveukupni simptomi

“Vaš um bi mogao biti voljan da uradi projekat, ali vaše tijelo možda neće,” kaže Dawn Smith-Popielski iz St. Louisa, MO. „Iako je moj RA obično prilično dobro kontrolisan, ima dana kada planiram projekat za dvorište ili oko kuće koji na kraju traje duplo duže. Živjeti u RA vremenu ponekad znači napraviti modifikacije.”

Carolyn Amisano je dijagnosticirana RA u ranim 30-im godinama sa dvoje male djece. Očekivala je bol, ali ne ekstremni umor ili emocionalne uspone i padove.

“Ne shvatate kako RA utiče na sve: ulazak i izlazak iz auta, oblačenje, pravljenje flašice za svoju bebu. Sjećam se kako sam samo sjedila na svom kauču i razmišljala: 'Možda neću moći ovo,', kaže ona.

Amisano, koja živi u Suwanee, GA, smatrala je da je izuzetno bolno samo zakopčati bluzu ili uhvatiti četkicu za zube. “Jutra su teška sa RA. Kada sam bila pozvana na školske sastanke za svoju djecu, morala sam da kažem ne i da se mogu baviti stvarima samo kasnije u toku dana.”

Upravljanje lijekovima

Tokom godina, Amisanovi lijekovi za RA uključivali su soli zlata, prednizon, metotreksat i novije biološke lijekove poput adalimumaba (Humira) i infliksimaba (Remicade). Svaki novi lijek dolazi sa novim uputama i nuspojavama.

To je izazov jer se biološki lijekovi za RA obično naručuju poštom preko specijalizirane ljekarne, a ne pune u vašoj apoteci na uglu, kaže Cheryl Crow, koja ima RA 18 godina i tretira pacijente s RA kao radni terapeut (OT) u Seattle.

Neki lijekovi zahtijevaju da dobijete infuziju, što zahtijeva ličnu posjetu klinici ili bolnici. Drugi zahtijevaju od vas da pokušate kod kuće i možda ćete morati kontrolirati temperaturu u vašem frižideru. Ove posebne potrebe mogu biti izazovne.

Smith-Popielski na putovanja donosi pakete za zamrzavanje kako bi njene Humira olovke za injekcije bile hladne. Jednom je bila na putovanju kada je snježna oluja zaustavila sve letove kući. “Nisam imao dovoljno lijeka sa sobom i propustio sam ga ubrizgati na dan koji sam odredio. Sada uvijek spakujem dodatnu olovku u slučaju kašnjenja i drugih lijekova u vrijednosti od nedelju dana.”

Poseti doktora i osiguranje

Kada vam se dijagnosticira RA, možda ćete morati da vidite svog reumatologa svaka 3 mjeseca na preglede i krvne analize u početku, ili zakažite infuzije lijekova svakih nekoliko sedmica, kaže Crow.“Ovo može biti strma krivulja učenja za ljude koji su se ranije smatrali zdravim i morali su posjetiti liječnika samo jednom godišnje na pregled.”

Često je na vama da saznate da li će vaše osiguravajuće društvo pokriti vaš novi recept bez potrebe da prvo isprobate jeftinije lijekove, kaže ona. “Mnogi ljudi su iznenađeni koliko je teško snaći se logističkom stranom njege i naučiti potpuno novi jezik plaćanja osiguranja, suosiguranja, posebnih politika za njihove lijekove ili medicinskih izraza kao što je flare.”

Dođite na svaku posjetu s pitanjima za svog reumatologa o toku vaše bolesti i svim novim mogućnostima liječenja, kaže Amisano. “Saznajte šta biste trebali očekivati od svakog novog lijeka. Moj doktor je uvijek bio dobar u objašnjavanju kako svaki novi lijek djeluje. Pročitajte sve što možete, pa je možete pitati: 'Je li ovo normalno?' Ne boj se nepoznatog.”

Očekujte neočekivano

Nakon godina života sa RA, otkrićete da on ne utiče samo na vaše zglobove, već vas može izložiti riziku za druge autoimune bolesti, kaže Smith-Popielski. Kasnije joj je dijagnosticiran Sjögrenov sindrom, koji uzrokuje upalu i suhoću oka.

"Ako vam reumatolog nije preporučio pregled kod oftalmologa, uradite to," kaže ona.

Ljudi s RA su pod većim rizikom da razviju i depresiju ili anksioznost, a neizvjesnost je konstanta, kaže Crow.

“Bio je to bolan, ali prelijep proces za mene da naučim kako da prihvatim ono što se dešava u sadašnjem trenutku, čak i ako to uključuje nelagodu i bol, i da naučim da još uvijek mogu živjeti smislenim, punim životom. Prihvatanje ne znači rezignaciju ili odustajanje od nade. I dalje se nadam boljoj budućnosti, dok prihvatam da je sadašnji trenutak ono što jeste.”

Nakon RA više od 30 godina i višestruke operacije zamjene zglobova, Amye Leong je preživjela krizu bez presedana: kuća njene porodice u Santa Barbari, Kalifornija, uništena je u odronu blata 2018. godine. Pobjegli su iz kuće sa ništa osim odjeće koju su nosili.

“Moj nivo stresa je otišao van ljestvice. Pritisak mi je porastao, a nikada ranije nisam imao taj problem. Pretvorio je moj RA u bolest koju nisam prepoznao, žareći u zglobovima gdje ga nikada prije nisam imao, uključujući TMJ [poremećaj temporomandibularnog zgloba] na obje strane moje vilice,” kaže Leong, osnivač i izvršni direktor He althy Motivation, firma za zdravstveno savjetovanje i zastupanje pacijenata.

Počela je svakodnevno prakticirati meditaciju i jogu, često sa suprugom. Ove vježbe uma i tijela pomažu joj da se opusti, da ostane usredsređena i da se nosi sa svojim RA. “Moraš barem nešto pokušati. Nakon nedelju dana bavljenja jogom, zapitajte se da li osećate razliku. Jesam.”

Hakovi za lakši život

Ovi hakovi mogu olakšati svakodnevne zadatke i učiniti ih blažim za vaše zglobove:

Koristite pomagala za otvaranje staklenki. "Imam jednu višesmjernu koju često koristim u svojoj kuhinji. Također, imam ručku napravljenu od pjene da proširim stisak na malim predmetima kao što su olovke i olovke za olovke za oči", kaže Crow. Koristite kuhinjske sprave sa širokim ručkama za lakše hvatanje i ručke na vratima u odnosu na kvake.

Dokumentirajte svoje trenutne recepte na svom pametnom telefonu kada putujete, kaže Smith-Popielski. “Putničke torbe sa točkovima i udobnim ručkama su neophodne za putovanja. Uvijek imajte odjeću za vaše loše zajedničke dane: odjeću, grudnjake ili cipele koje je lako ući i izvući”, kaže ona. „Koristite aplikacije za zdravlje da upravljate posetama lekaru i lekovima. Lakše je pratiti termine, dopune i rezultate testova, a traženje dopune je brže od pozivanja ordinacije i puštanja telefonske oznake.”

Redovna vježba će vam pomoći da se osjećate i bolje funkcionirate s RA. „To može biti baštovanstvo ili šetnja, ali učinite nešto da ubrzate otkucaje srca svaki dan. Investirajte u dobar par cipela za hodanje i hodajte!”

Ako simptomi RA čine previše bolnim bavljenje hobijima koje volite, kao što su šivanje ili golf, recite svom reumatologu, kaže Crow. Mogu vas uputiti kod terapeuta koji će vam pomoći da prilagodite zadatke ili pokrete kako biste ih mogli raditi s manje boli i naprezanja.“Ne plašite se biti zaista konkretni u vezi sa svojim ciljevima za vaš jedinstveni život.”

Preporučuje se:

Zanimljive članke
Upotreba pumpe za grudi
Čitaj više

Upotreba pumpe za grudi

Pumpa za grudi je alat koji pomaže u uklanjanju mlijeka iz vaših grudi. Majčino mlijeko možete čuvati u frižideru ili zamrzivaču za kasniju upotrebu. Ovo može biti posebno korisno kada se spremate da budete daleko od svoje bebe ili kada će neko drugi hraniti vašu bebu.

Urođena toksoplazma: rizici, simptomi i kako spriječiti
Čitaj više

Urođena toksoplazma: rizici, simptomi i kako spriječiti

Toksoplazmoza je infekcija uzrokovana prisustvom parazita Toxoplasma gondii. Privlače ga toplokrvni sisari i može se naći i kod životinja i kod ljudi. Urođena toksoplazma nastaje kada se trudnica zarazi ovim parazitima i prenese ih na svoj fetus.

Šta biste trebali znati o dječjem botulizmu
Čitaj više

Šta biste trebali znati o dječjem botulizmu

Botulizam dojenčadi je bolest uzrokovana toksinima iz vrste bakterija. Kada beba dobije ove toksine iz određene hrane, to uzrokuje botulizam dojenčadi. To je ozbiljna bolest koja uzrokuje probleme s disanjem, slabost i paralizu. Uz ranu dijagnozu i odgovarajući tretman, vaša beba bi se trebala potpuno oporaviti.